Christian Zimmermann
Schirmherr der Veranstaltung "Stimmig!"
Der 60jährige Christian Zimmermann lebt mit seiner Familie in München. Nachdem 2007 bei ihm eine Alzheimerdemenz diagnostiziert wurde, zog sich der Unternehmer aus der gemeinsam mit seiner Frau gegründeten Firma zurück. Diese wird nun von seiner Tochter und seiner Frau weitergeführt.
Sein neuer Begleiter, Herr Alzheimer, wie ihn Christian Zimmermann nennt, hat ihn zu neuen Aktivitäten gebracht. So hat er beispielsweise mit dem Malen begonnen. Überall in seiner Wohnung kann man seine Werke betrachten, aber nicht nur dort. Eine seiner Arbeiten war auf dem Cover der ersten Ausgabe des Magazins demenz zu sehen und ebenso wie Arbeiten von Jörg Immendorf und vielen anderen Künstlern sind auch Arbeiten von ihm Teil der Ausstelllung „Trotzdemenz“, die von der Stiftung DIADEM organisiert wurde. Und: In einem kleinen Münchener Hinterhoftheater in Schwabing steht Christian Zimmermann gemeinsam mit anderen Menschen regelmäßig auf der Bühne und probt kleine Stücke.
Der Münchener möchte anderen von Gehirnalterung betroffenen Menschen ein Beispiel dafür geben, wie man mit der Alzheimerdemenz umgehen und sie in sein Leben integrieren kann. Mittlerweile ist er auf zahlreichen Veranstaltungen aufgetreten, hat Interviews gegeben und wird auch in dem Buch „Ich spreche für mich selbst. Menschen mit Demenz ergreifen das Wort“ vertreten sein. Christian Zimmermann ist Mitglied des Kompetenzteams des Magazins demenz. Einer seiner Leitsätze lautet: „Man kann doch nicht einfach nur rumsitzen und heulen, man muss sein Leben doch annehmen und leben, wie es ist!“
Christian Zimmermann ist regelmäßiger Teilnehmer der Gruppe „Demenz - Mitten im Leben“ der Münchner Alzheimer Gesellschaft. Darüber hinaus ist er immer wieder als Referent für die Münchner Alzheimer Gesellschaft tätig.
Ellen Boschmann
Pädagogin und Sozialarbeiterin, Beratungstelle "viva" - Mannheim
arbeitet seit 15 Jahren in der Beratungsstelle VIVA mit dem Arbeitsschwerpunkt psychosoziale Beratung demenziell veränderter Menschen und ihrer Angehörigen. Dies ermöglicht es ihr, die Fragestellungen der Forschung und deren Ergebnisse kritisch mit ihrer Praxiserfahrung zu hinterfragen. Um insbesondere Menschen mit einer Demenz ein Leben im vertrauten heimischen Umfeld zu ermöglichen, ist die in Mannheim ansässige Beratungsstelle VIVA u.a. im Bereich der biographischen Begleitung, im Aufbau und der Koordination von Unterstützungsnetzwerken und nicht zuletzt in der psychosozialen Betreuung aktiv. Für jüngere von einer Demenz betroffene Personen gibt es Gruppenangebote, die zu einer hilfreichen Balance zwischen einer stabilisierenden, gewohnten Umgebung zu Hause und Anregungen durch die Außenwelt beitragen.
Diese speziellen Gruppenangebote haben gezeigt, dass mit Hilfe des person-zentrierten Ansatzes in einem geschützten Rahmen bei Menschen mit Demenz Lernprozesse angestoßen und unterstützt werden können. Ihre Orientierung bezüglich des Raumes, der Zeit und der sie umgebenden Personen wird im Gruppenprozess gefördert. Dadurch wächst Selbstvertrauen und Angstblockaden werden abgebaut.
Mit der psychosozialen Gruppenarbeit wird dem gesellschaftlichen Ausschluß etwas entgegengesetzt. Die Gruppe ist für alle Teilnehmer ein Experimentierfeld für LEBENsfreude, die in dem ErLEBEN von Mitgefühl, neuen Herausforderungen oder alten Erinnerungen spürbar wird. Mit der psychosozialen Gruppenarbeit wird dem gesellschaftlichen Ausschluß etwas entgegengesetzt. Die Gruppe ist für alle Teilnehmer ein Experimentierfeld für LEBENsfreude, die in dem ErLEBEN von Mitgefühl, neuen Herausforderungen oder alten Erinnerungen spürbar wird.
Michaela Kaplaneck
Sozialarbeiterin und Krankenschwester, moderiert eine Gruppe für Frühbetroffene
Nach 10 Jahren Tätigkeit als Krankenschwester studierte Michaela Kaplaneck an der Fachhochschule Kiel Soziale Arbeit, wobei sie das Phänomen Demenz schnell zu ihrem Studienschwerpunkt machte. Während des Studiums führte sie im Rahmen einer Forschungsarbeit zu Bedarf und Wünschen von so genannten Frühbetroffenen Interviews mit Menschen mit Demenz durch. Dabei hat sie immer wieder erfahren, dass betroffene Personen ernst genommen werden wollen und unter dem Umgang mit dem Thema Demenz in unserer Gesellschaft leiden.
Eine intensive Auseinandersetzung mit der Subjektperspektive demenziell veränderter Menschen und die Erkenntnis, dass es kaum Unterstützungsangebote für diesen Personenkreis gibt, hatten Konsequenzen: Die Sozialarbeiterin hat ein spezielles Gruppenangebot für Frühbetroffene entwickelt, das einen geschützten Raum und die Möglichkeit bietet, sich mit Menschen in einer vergleichbaren Lebenssituation auszutauschen, aber auch dazu ermutigen soll, den Schritt in die Öffentlichkeit zu wagen und sich selbstbewusst zu äußern. Ein erster Erfolg ist sicherlich, dass ein Gruppenmitglied sich bereit erklärt hat, an einem Buch mitzuwirken, in dem Betroffene selbst zu Wort kommen.
Auch im privaten Bereich hat die Mutter von zwei Kindern Berührung zum Thema: Ihr Vater versuchte über Jahre hinweg, aus Scham seine Alzheimerdemenz zu verbergen. Dies lieferte Michaela Kaplaneck die Motivation dafür, sich heute mit großem Engagement für die Ermöglichung eines offenen Umgangs mit Alzheimer und anderen Demenzen sowie dafür einzusetzen, dass betroffene Menschen sich selbstbewusst in die Gesellschaft einbringen können.
Ein besonderes Anliegen ist es ihr, das Thema Demenz für die Soziale Arbeit zu erschließen. Gerade bei dem Bemühen, verstärkt Teilhabemöglichkeiten für Menschen mit Demenz zu eröffnen, sind ihres Erachtens grundsätzliche Orientierungspunkte Sozialer Arbeit wie etwa die Lebensweltorientierung und der Empowerment-Ansatz unverzichtbar.
Sylvia Kern
Geschäftsführerin der Alzheimergesellschaft Baden-Württemberg e.V.
Sylvia Kern engagiert sich seit 12 Jahren für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Als Geschäftsführerin der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V. vertritt sie einen Selbsthilfeverband, der vor allem die Situation der direkt und indirekt Betroffenen im Blick hat. Durch langjährige Beratung von Angehörigen hat sie ein sehr konkretes "Ohr" am Alltag und der Lebenswelt von Menschen mit Demenz und ihren Familien.
Ein Blickwechsel bzw. eine Horizonterweiterung mit sehr klarer Ausrichtung auf die Betroffenen selbst ist Sylvia Kern zu einem immer deutlicheren Anliegen geworden: "Es kann nicht nur um die Sichtweisen von Pflegenden gehen, nicht nur darum, wie sich ‚Gesunde' am besten um ‚Kranke' kümmern. Nötig ist ein differenziertes Bild von Menschen mit Demenz, die gerade in der Frühphase als mündige Mitmenschen ein Recht darauf haben, ernst- und wahrgenommen zu werden und Teil unserer Gesellschaft zu sein. Das geht nur, wenn wir ihnen Gehör verschaffen und unsere Helfer- und Profibrille ein wenig zurechtrücken… "
Auf diesen Perspektivwechsel weist Sylvia Kern auch in zahlreichen Vorträgen, in Fachkreisen etc. hin.
John Killick
Autor, Schriftsteller, Demenz-Experte
Hat lange Jahre als "Artist in Residence" gearbeitet - zunächst in einem Pflegeheim, später am Dementia Services Development Centre an der Universität Stirling. Dort lernte er auch Kate Allan kennen, mit der er seither eine ganze Reihe von Projekten und Publikationen durchgeführt hat.
Zu den vielfältigen Aktivitäten John Killicks zählt auch die Herausgabe von bislang zwei Bänden mit Gedichten von Menschen mit Demenz - ein dritter Band ist in Vorbereitung.
Hierzu schreibt Killick auf seiner Webseite: "Seit 1993 sammle ich Gedichte von Menschen mit Demenz. Als ich diese Gedichte zum ersten Mal einem den Mainstream ansprechenden Buchverlag zur Veröffentlichung anbot, hieß es, sie seien 'nicht verrückt genug'. Man kann diesen Kommentar als Tribut an die inhaltliche Wahrhaftigkeit der Texte verstehen. Den Grund, warum ich diese Gedichte veröffentlicht sehen wollte, hat eine der Verfasserinnen treffend auf den Punkt gebracht: 'Alles, was man Menschen darüber sagen kann, wie die Dinge sich mir darstellen, ist wichtig.' Die Gedichte entstehen aus den Äußerungen von Menschen, die mit einer Demenz leben. Ich schreibe sie auf oder lasse einen Audiorecorder mitlaufen und transkribiere dann die Worte einer Person. Das so entstehende Gedicht stellt eine Auswahl dar, aber ich füge nie auch nur ein Wort hinzu. Dann zeige ich das Gedicht der betreffenden Person und hole die Erlaubnis ein, es auch anderen Menschen zur Kenntnis zu bringen. Und mitunter wird ein so entstandenes Gedicht auch veröffentlicht."
James McKillop
Begründer der Scottish Dementia Working Group, Mitglied von Scottish Voices und der Service User and Carer Involvement Group (SUCIG)
Harte Fakten zu seiner Person sind schwierig zu recherchieren und ihm selbst allem Anschein nach nicht wirklich wichtig. Laut einer im Kontext von DASN International zitierten (undatierten) Quelle hat James McKillop als Beamter gearbeitet. Im Alter von 59 Jahren wurde bei ihm eine vaskuläre Demenz diagnostiziert. Laut eigenen Angaben lagen zu diesem Zeitpunkt bereits Jahre der Unsicherheit und des Leidens hinter ihm, in denen die Beziehungen in der Familie durch seine Veränderungen auf eine harte Probe gestellt worden waren.
Wie er zum Gründer der Scottish Dementia Working Group wurde? In den Medien liebt man das Bild vom taffen, allein auf sich selbst vertrauenden männlichen Helden. Und so verleiht ein Artikel im Guardian (6. Februar 2008) James McKillop die Züge des unabhängigen, rebellisch-furchtlosen Rebellen, der ungeachtet seiner demenziellen Beeinträchtigung der Expertenwelt seine Stärke zeigt und sich seine Anerkennung durch diese erkämpft.
McKillop selbst zeichnet ein deutlich anderes Bild - er spricht von der (allzu nachvollziehbaren) Gefahr, angesichts einer Demenz-Diagnose in Verzweiflung und Depression zu versinken und hebt die Hilfestellung und den Zuspruch hervor, die er durch ein Mitglied der Gruppe Turning Point Scotland erfahren hat. Durch diese Unterstützung konnte er neuen Mut fassen, um trotz veränderter Umstände ein gutes Leben zu führen. Der so ermöglichte neue Lebensweg ist beeindruckend: Seit der bereits erwähnte Gründung der Scottish Dementia Working Group hat sich McKillop in den vergangenen Jahren als rühriger Aktivist bestätigt, der u.a. Vorlesungen für Studierende der Sozialen Arbeit gehalten und ein Buch mit Photographien herausgegeben hat, mit dem Schreiben populärer Songs begann, unermüdlich die politische Arbeit für die Interessen von Menschen mit Demenz vorangetrieben hat und damit beachtliche Erfolge erzielen konnte - so beispielsweise die Anhörung der Gruppe und ihrer Anliegen durch den schottischen Regierungschef. Im letzten Jahr hat er seine Funktion als Leiter der Gruppe aufgegeben, ist jedoch nach wie vor aktives Mitglied und - wie seine Mitwirkung an "Stimmig!" unterstreicht - weiterhin für die Sache von Menschen mit Demenz engagiert.
Anina Michalski
Schauspielerin, ehemals pflegende Angehörige
„Ein Leben, das war mir nicht genug. Deshalb bin ich Schauspielerin geworden.“
Ihren Beruf hat Anina Michalski in Berlin und Paris erlernt. Ausgeübt hat sie ihn an renommierten deutschsprachigen Bühnen – in Karlsruhe, Bochum, München …
Schauspielern – das hat viel zu tun mit Einfühlungsvermögen, Gefühlswelten, sich in andere hineinversetzen können. Dass es hier Parallelen zur Begegnung und in Kontakt kommen mit Menschen mit Demenz gibt, Fähigkeiten des guten Schauspielers die Interaktion mit diesen ungemein erleichtern, hat Frau Michalski in der Begleitung ihrer Mutter durch deren demenzielle Veränderungen entdeckt.
Seit einigen Jahren ist Demenz zunehmend zu ihrem zentralen Arbeitsbereich geworden. Als Vorleserin Anina M. liest sie Märchen in Altenheimen und anderswo, begleitet einzelne Menschen in ihrer Demenz und tut manches mehr. In Abwandlung des bekannten Satzes Bruno Bettelheims sind es gewiss nicht nur Kinder, die Märchen brauchen. Gerade für Menschen mit Demenz bieten Märchen das Potenzial, mit ihren Bildern und Symbolen psychische Zustände auszudrücken, die dann in der Erzählung aufgelöst werden, Heilung erfahren...
Elisabeth Stechl
Klinische Neuropsychologin und Mitglied der "Forschungsgruppe Geriatrie" an der Charité Berlin
Dr. phil. Dipl.-Psych. Elisabeth Stechl ist Mitglied der Forschungsgruppe Geriatrie der Charite am Evangelischen Geriatriezentrum Berlin. Als klinische Neuropsychologin (GNP) ist sie im stationären Bereich und der Gedächtnisambulanz tätig, ein Schwerpunkt ihrer Arbeit ist die Demenzdiagnostik, Aufklärung und Beratung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen.
Ihr Forschungsschwerpunkt ist seit 2002 das Krankheitserleben bei Demenz im Frühstadium. Mit ihrer Dissertation (Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium – SUWADEM) hat sie den Wechsel von der Objekt- zur Subjektforschung vollzogen und Menschen mit Demenz nach ihrer Lebenssituation, ihren Bedürfnissen, Ängsten und Bewältigungsstrategien befragt. Die Arbeit wurde 2004 mit dem Forschungsförderungspreis der Deutschen Alzheimergesellschaft ausgezeichnet.
Frau Stechl ist es wichtig, Demenz nicht nur als Leid und Verlust von Fähigkeiten darzustellen. Ohne die Erkrankung verharmlosen zu wollen ist sie der Überzeugung, dass Demenz und Lebensfreude sich nicht ausschließen müssen. Voraussetzung dafür sind jedoch ein umfassendes Krankheitsverständnis und die Entstigmatisierung der Demenz. In ihrer klinischen Arbeit, ihren Veröffentlichungen aber auch im Rahmen von Vorträgen auf Demenzkongressen oder Veranstaltungen für pflegende Angehörige oder Interessierte stellt Dr. Stechl das frühe Stadium der Demenz und v. a. das Krankheitserleben der Betroffenen in den Mittelpunkt.
Richard Taylor
Alzheimerbetroffener und Alzheimeraktivist, Autor des Buches "Alzheimer und Ich"
Im Jahr 2001 erhielt der Psychologe Dr. Richard Taylor, damals 58 Jahre alt, die Diagnose "Demenz, vermutlich vom Alzheimer-Typ". Wenig später begann er damit, täglich fünf bis sechs Sunden zu schreiben, um sich und was mit ihm vorging besser zu verstehen. Mittlerweile schreibt er auch, um auf die Lage von Alzheimerbetroffenen aufmerksam zu machen. Richard Taylor, der sich selbst als Alzheimer-Aktivist bezeichnet, ist ein leidenschaftlicher Fürsprecher von Menschen mit Demenz. Er war eine der treibenden Kräfte bei der Einrichtung des Beirats der US-Amerikanischen Alzheimer Gesellschaft. Heute arbeitet er in einem ähnlichen Gremium der Amerikanischen Alzheimer Stiftung mit. Dort befasst er sich mit der Frage, wie Betroffene besser in Leitung, Programmentwicklung und Dienstleistungsangebote der Stiftung eingebunden werden können.
Außerdem ist er ein gefragter Redner bei Fachkonferenzen. Er wendet sich wortgewandt an Personen, die professionell auf dem Feld der Demenz arbeiten, wie auch an pflegende Angehörige. Nachdenklich und durchdacht versucht er zu erklären, was Menschen mit Demenz durch den Kopf geht.
Mit seinem unlängst auf Deutsch erschienenen Buch "Alzheimer und Ich: Leben mit Dr. Alzheimer im Kopf", veröffentlichte Richard Taylor eine Sammlung von Essays, die er seit seiner Diagnose verfasst hat. Auf eine unnachahmliche Art bringt er in seinen Texten, wie auch in seinen Reden, das Erleben der Menschen mit Demenz auf den Punkt.
Peter J. Whitehouse
Wissenschaftler, Neurologe, Autor des Buches "Mythos Alzheimer"
Dr. Peter J. Whitehouse hat sein gesamtes Berufsleben der Erforschung und Behandlung altersbedingter Krankheiten gewidmet. Er war rund 25 Jahre in der Patientenversorgung und der Alzheimer-Forschung an der Entwicklung von Behandlungsleitlinien und Diagnosekriterien der Alzheimer-Demenz beteiligt.
Bereits in den 80er Jahren nahm er an Forschungsprojekten teil, die zur Entwicklung der ersten Alzheimer-Medikamente führten. Er war Berater für Pharmaunternehmen und hat den neurowissenschaftlichen Diskurs um die Alzheimer-Demenz mit gestaltet.
Rückblickend sieht er den Einfluss der Pharmaindustrie und anderen Interessenvertretern auf die Alzheimerforschung kritisch. Seiner Ansicht nach hat die Gemengelage aus massiven wirtschaftlichen Interessen, politischer Einflussnahme und gesellschaftlicher Angsterzeugung zur Bildung des Alzheimer-Mythos geführt. Ebenso wie die Verheißung einer baldigen Entwicklung eines Heilmittels gegen die Alzheimer-Krankheit ist dieser Mythos laut Whitehouse dafür verantwortlich, dass gesellschaftliche Antworten auf die Herausforderung Alzheimer viel zu wenig diskutiert werden.
Noch gravierender ist für Whitehouse jedoch, dass Patienten nach einer Alzheimer-Diagnose die Arztpraxis oft mit wenig mehr als einem Rezept verlassen. Kaum ein Arzt hilft ihnen und ihren Angehörigen, die mit der Diagnose verbundene Belastung zu tragen und Perspektiven für die Zukunft zu entwickeln. Aus dieser Erkenntnis heraus versteht er die Alzheimer-Demenz nicht als Krankheit mit einer singulären Ursache, sondern eher als eine besondere Form der Hirnalterung. Sein Ansatz zur Behandlung des Phänomens ist folglich nicht als ein rein (bio-)medizinischer zu verstehen. Für Whitehouse steht vielmehr eine ganzheitliche Sicht des Patienten samt seiner Geschichte(n) im Vordergrund seines ärztlichen Handelns.
Mit dem Buch "Mythos Alzheimer" verfolgen Peter Whitehouse und sein Co-Autor Daniel George die Absicht, ein neues Kapitel in der Betrachtung von Gehirnalterungsprozessen und dem, was gemeinhin als Alzheimer-Demenz bezeichnet wird, aufzuschlagen und Bewegung in eine erstarrte Diskussion zu bringen
Doris Wohlrab
Psychogerontologin und Soziologin, Alzheimer Gesellschaft München e.V.
Im Rahmen des Projekts "Demenz mitten im Leben" begleitet und berät Doris Wohlrab jüngere Menschen mit einer Demenzdiagnose, Menschen im frühen Stadium einer Demenz und deren Angehörige. Sie leitet eine Gruppe von jüngeren Betroffenen und hat ein psychoedukatives Seminarkonzept TrotzDemenz für Menschen im frühen Stadium einer Demenz und deren Angehörige entwickelt.
Der Einbezug von Menschen mit Demenz im Sinne des Empowermentgedankens ist ihr ein wichtiges Anliegen. Wann immer es möglich ist, versucht sie Menschen mit Demenz eine Stimme zu geben, indem sie Betroffene bittet, bei Veranstaltungen, Vorträgen oder Fortbildungen als Referenten mitzuwirken und selbst über ihre Erfahrungen über das Leben mit der Diagnose Demenz zu berichten. Sie wünscht sich eine Gesellschaft, in der es eine Selbstverständlichkeit sein wird, dass Betroffene ihre Interessen in Institutionen, Interessensverbänden sowie auf politischer Ebene selbst vertreten werden und nicht Fachkräfte oder Angehörige an ihrer Stelle sprechen
